Martedì, 16 novembre, i malati di Sla saranno in piazza

(tra mille difficoltà ma senza rassegnazione)

La lettera che segue non ha bisogno di molte parole perché parla da sé con una forza tale che solo un grande coraggio e tanta determinazione possono dare.
Alberto Damilano e Salvatore Usala sono entrambi malati di sla (sclerosi laterale amiotrofica) e vogliono che vengano riconosciuti loro, e a tutti quelli che convivono con la stessa patologia, quei diritti che dovrebbero avere senza alcuna difficoltà e per i quali, invece, devono lottare con i denti, con risultati quasi sempre deludenti.
Spero vivamente che stavolta le cose non vadano come spesso succede ed è successo.
Ecco la lettera.
 

Malati Sla in piazza il 16 «Negata l'assistenza»

Egregi Ministri Fazio, Sacconi e Tremonti,
Vi scrivono due malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), a nome di numerosi altri malati e delle loro famiglie, che da anni attendono l'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per una assistenza domiciliare adeguata e che possa definirsi degna di un paese civile. I malati SLA e le loro famiglie sono stanchi di promesse: hanno seguito per anni i lavori delle Commissioni, ultima in ordine di tempo la Consulta delle Malattie Neuromuscolari che, nominata dal Ministro Fazio, ha prodotto documenti regolarmente accantonati.

I "nuovi" Livelli Essenziali di Assistenza, ritirati oltre due anni fa dall’attuale governo, “sono stati rivisti e su quello schema sono confluite elaborazioni e considerazioni provenienti dalla Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei LEA, organismo che è stato istituito appositamente, che nell’approvare i vari elaborati, ha tenuto presente non solo del rapporto positivo costo-efficacia, ma anche del criterio della coerenza col quadro delle disponibilità finanziarie del servizio nazionale” (per usare le parole del Sottosegretario Vegas). Due lunghi anni per arrivare ad nuova stesura e poi, dal febbraio di quest'anno, la pratica è ferma sul tavolo del Ministro dell’Economia per la quantificazione dei costi. Più che una scrivania, un binario morto.
Scesi in piazza, il 21 giugno, siamo stati frettolosamente congedati dal Sottosegretario Letta, ertosi allora a Presidio in favore dei disabili e garante di una pronta approvazione dei LEA.

In ultimo, un ordine del giorno approvato dal Governo impegnava il Governo stesso ad emanare, entro il 30 settembre 2010, il DPCM sui LEA, termine da considerarsi perentorio, salvo che il Ministro Tremonti non fosse intervenuto in Aula a riferire sulla mancata emanazione, chiarendone il motivo. E, infine, Vi chiediamo: che n'è stato dei 300 milioni stanziati dal Ministro Sacconi per la non autosufficienza?
Anche se indignati, stanchi, delusi e molti di noi addirittura alla disperazione, non abbiamo perso la voglia di lottare per vivere una vita degna, perciò abbiamo deciso che

Il giorno 16 novembre 2010 dalle ore 10,30 noi, malati in carrozzina, anche con tracheostomia e PEG, saremo davanti al Ministero dell'Economia per farci carico di un presidio permanente  sino a che il Ministro Tremonti non ci darà risposte esaustive. Chiediamo  il rispetto del diritto costituzionale ad una vita accettabile e dignitosa. 

Vi rendiamo noto quanto è urgente e prioritario in questo senso:
1. Copertura finanziaria ed approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e relativo nomenclatore tariffario degli ausili.
2. Finanziamento di 100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta Ministeriale delle malattie neuromuscolari, tale finanziamento dovrà essere riservato al sostegno alle famiglie per la formazione e l’assunzione di Assistenti Familiari. Le Regioni dovranno contribuire con una pari quota.
3. Finanziamento di 10 milioni di euro per ricerca di base e clinica da effettuarsi in 10 centri universitari italiani con metodologie ed obiettivi condivisi e sinergici.
Tutte le persone non autosufficienti e tutti coloro che sono affetti da gravi malattie altamente invalidanti attendono da Voi provvedimenti concreti. Speriamo vivamente che non appena riceverete questa lettera decidiate subito che la vita delle persone è più importante di tante spese che possono aspettare, come ad esempio i miliardi previsti per gli aerei da combattimento F35, che sono uno schiaffo all'intelligenza umana ed alla vita stessa.

Salvatore Usala
malato di Sla
membro Commissione Regionale Sla Sardegna
Segretario Viva la Vita Sardegna ONLUS
Alberto Damilano
medico e malato di Sla
Cinzano Torinese (To)

13 novembre 2010
 

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14 thoughts on “

  1. Riporto il commento di Bonaria, è una testimonianza a sostegno della manifestazione del 16 novembre a Roma. E' tratto dal sito Unità.it.
    Lo condivido pienamente per averne fatta esperienza diretta.

    59.

    Bonaria M

    15-11-2010 – 09:36:11

    "Vivo la sla da sei anni, da quando mia madre si è ammalata. Siamo quasi totalmente abbandonati, sono io l’infermiera di mia madre 24 H su 24, 365 giorni l’anno. Non esistono festività, perché la domenica, a Natale e a Pasqua, la sla non va certo in vacanza. Anzi dirò di più, quelli sono i giorni più impegnativi per me e per la mia famiglia, perché essendo giorno festivo viene a mancare anche quel “minimassimo” aiuto presente durante i giorni feriali. La sla è una malattia che travolge, sconvolge, stravolge tutta la famiglia del malato. Manca tutto. Mancano operatori qualificati, manca una vera presa in carico del paziente, manca la continuità assistenziale ospedale-territorio, e c’è tanta sperequazione non solo tra una regione all’altra, ma all’interno della stessa regione e all’interno della stessa Asl di competenza, da un distretto sanitario ad un altro. Manca su tutto una VERA CULTURA di assistenza domiciliare e di presa in carico del paziente e della sua famiglia da parte delle istituzioni competenti. Quando la sla entra in casa, si AMMALA TUTTA LA FAMIGLIA."
    C'è poco da aggiungere…se non che i nostri malati hanno un coraggio da leoni e meritano tutta la nostra ammirazione!
    C'è """""2""""""Non dobbiamo cessare di batterci per i loro diritti, nessun cittadino può essere considerato di serie B…senza eccezioni! ele

  2. Bonaria ha descritto molto bene la vita di un'intera famiglia travolta da una malattia impietosa come la sla.  "Si ammala tutta la famiglia", lei dice, e ha ragione. Non basta tutta la dedizione e l'affetto di cui si è capaci, non bastano il coraggio e la determinazione, si ha bisogno di aiuti esterni, si ha diritto a questi aiuti per non soccombere.
    Hai ragione, Eleonora, i nostri malati hanno un grandissimo coraggio e meritano ammirazione e stima, ma hanno assolutamente bisogno di  sostegno, di aiuti concreti, non di sole parole.
    E a proposito di parole, non ne ho ancora sentito una, nei vari telegiornali,
    sul presidio di stamattina, a Roma.
    Ciao, avremo modo di parlarne ancora, credo.
    Piera 

  3. Sono sconvolta ma non sorpresa di come vanno le cose in questo paese,
    che non è più da anni il Bel Paese per nessuno, ma almeno alcune categorie di persone dovrebbero essere intoccabili e mi riferisco ai malati, ai bambini, e gli anziani che sono quelli a cui non dovrebbe mai, e dico mai, mancare il supporto e l'aiuto, in una società civile dovrebbero per loro essere sempre aperte le porte…invece qui si distolgono i capitali e li si convogliano in sentieri di cui si perde la traccia, ma sappiamo bene poi che la destinazione finale è sempre la stessa.
    Sono solidale con tutti i malati in particolare con quelli che soffrono di così gravi malattie, e sono profondamente indignata dal silenzio dei media su una manifestazione tanto importante, ma si sa sono altre le notizie che  fanno audience.

    Un caro saluto.

    frantzisca

  4. Grazie Francesca, perché come sempre vai in profondità. Tu sai quanto questo problema mi stia a cuore e vedere indifferenza intorno ad esso mi fa molto male. Dopo il presidio a Roma, sembra certo lo stanziamento di una somma per i malati di sla, ma non trovo giusto che magari i soldi vengano tolti ad altri ugualmente bisognosi. Insomma, una lotta tra poveri.
    Ciao, cara, un carissimo saluto.
    Piera

  5. prendere coscienza di queste realtà vissute con con estenuante fatica giornaliera, se aiuti di sorta che siano veramente di supporto…
    e pensare che si fanno leggi per non incriminare mafiosi.
    quando basterebbe firmare e seguire le fasi di un provvedimento che migliorerebbe la vita già di per sé ridotta alla sopravvivenza, dei malati di sla e delle loro famiglie.
    condivido il testo.
    tii abbraccio e abbraccio tutti coloro che vivono questa sitazione drammatica.

  6. L'essere umano, nei secoli, cambia tanto lentamente che sembra rimanga sempre fermo ai soliti errori e indegnità. Mi vergogno di tali e tante mancanze di compassione per il bisogno altrui fino a costringere poveri ammalati, coi propri familiari, a manifestare tristemente per le strade mentre, al massimo, dovrebbero soltanto fare una passeggiata serena nei parchi. Non pensano che è vano riempirsi la bocca, ma non l'anima, della parola democrazia. Né ragionano che siamo tutti, anche i ragazzi, appesi a un filo e basta un qualsiasi incidente cretino a toglierci la vita o peggio a lasciarci deformi e inabili sulla carrozzina.
    Cari ammalati, cari familiari oppressi dall'angoscia, vi porto nella mia anima e perdonatemi di queste povere, ma sincere parole. Tutti voi portate dentro una grandezza non immaginabile a chi vi guarda.

  7. Grazie per questa testimonianza che dimostra ancora una volta come e quanto questo governo abbia a cuore i problemi della gente.
    Ciao!
    Giacinta

  8. Grazie, Cri. Tu pensa che questi malati straordinari hanno affrontato oltretutto un clima per niente clemente, quel giorno pioveva e faceva freddo, ma loro lì, coraggiosi come pochi di noi sanno essere in situazioni "normali".  Come non ammirarli?
    Ciao.  Piera

  9. Mimma, ti sei soffermata su una cosa fondamentale e alla quale pensiamo davvero poco: nessuno di noi, come dici, è al sicuro da problemi, malattie, incidenti o altro, certo tutti ci auguriamo di star bene ma dovremmo quotidianamente ricordarci di chi questi pesantissimi fardelli li tiene già sulle spalle.
    Ciao. A presto.  Piera

  10. Ciao, Giacynta, ti ringrazio molto per la visita e per la condivisione della sofferenza di tante (davvero troppe) persone colpite da una malattia estremamente crudele.
    Io non credo si possa ancora parlare di una patologia rara; in Sardegna, per esempio, c'è un numero incredibile di casi, ma non sono pochi anche in altre regioni italiane. E il fatto che non ci sia una cura o la possibilità di rallentare il decorso della malattia procura un'angoscia straziante.
    Un caro saluto.  Piera

  11. Cara Piera, non credo che  tolgano ad altre categorie, perchè secondo me anche a loro non hanno nessuna intezione di dare, tolgono a tutti salvo poi, quando il caso diventa eclatante, concedere qualche briciola.

    frantzisca

  12. Assolutamente d'accordo, Francesca. Ora sembra che venga stanziata una certa somma per i malati di sla, ma ho letto, purtroppo non ricordo dove, che si tratta di soldi precedentemente stanziati per i lavori socialmente utili e per i libri di testo. Per questo parlo di "guerra tra poveri".
    Spero si tratti di una notizia sbagliata, in questo caso ne sarei felice.
    Ciao, cara, a presto.  Piera

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